Bambini e diabete, Natale di responsabilità e riflessione

biagio66

La Federazione Diabete Giovanile (F.D.G.) e il Coordinamento Associazioni Italiane Giovani Diabetici (A.G.D. Italia) festeggiano il Natale a Bagheria in un incontro dal titolo "Il bambino con diabete nella vita quotidiana", organizzato domenica 20 dicembre dalla locale Associazione Diabetici “Vincenzo Castelli” con il sostegno di Terumo Italia.

L'incontro è il terzo di una serie sul territorio nazionale per la presentazione di una ricerca empirica sul vissuto dei giovani pazienti e dei loro genitori, condotta dalla psicologa Monica Azzolini. All'incontro parteciperanno i due presidenti nazionali delle Associazioni Antonio Cabras (F.D.G.) e Massimo Cipolli (A.G.D.). “Il diabete anche nel giovane e nel bambino - sottolinea Cipolli - è una quotidiana prova di coraggio, di consapevolezza, di capacità di scelta, autodeterminazione che richiede la sensibilità e la capacità di saper chiedere ed offrire aiuto.

Da anni le famiglie coinvolte nel Diabete Giovanile hanno dato vita ad un movimento associativo in grado di rispondere, in sinergia con personale qualificato (medici, infermieri, psicologi, dietisti), alla necessità di ascolto, sostegno e rielaborazione dei propri bisogni anche psicologici”.

“Negli ultimi anni - ricorda Cabras - le Associazioni di pazienti hanno assunto un ruolo primario anche nel contesto del Servizio Sanitario Nazionale per la costruzione di una rete di collegamento tra le figure Istituzionali, al fine di superare le disomogeneità di trattamento delle persone con diabete nelle diverse Regioni italiane, dove spesso mancano programmi integrati di intervento fra le Istituzioni, i Servizi diabetologici, le Scuole e le stesse Associazioni”.

Frutto di questa attività è stata la recente approvazione in Senato, grazie soprattutto all'impegno dei senatori Baio, Finocchiaro e Tomassini, lo scorso 3 dicembre di una mozione che impegna il Governo a garantire l'accesso alle cure per i diabetici in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale e ad inserire la gratuità degli esami e delle prestazioni in sede di revisione dei Livelli Essenziali di Assistenza.
“Anche il periodo natalizio Natale - sottolinea Dario De Bortoli, direttore Linea diabete Terumo Italia - può diventare un momento significativo di sensibilizzazione per portare all'attenzione dell'opinione pubblica i problemi dei bambini con diabete e dei loro genitori: un vissuto psicologico complesso, le difficoltà quotidiane che incontrano a scuola o nel tempo libero e ancora il difficile rapporto con gli strumenti di monitoraggio della glicemia.

La ricerca, che presentiamo, infatti ci dice che spesso i bambini lamentano gli effetti collaterali derivanti dall'utilizzo del pungidito per il prelievo del sangue, quali dolore, indurimento della cute, riduzione della sensibilità tattile. Difficoltà superate grazie ai glucometri di ultima generazione”.

Fonte: Federazione Diabete Giovanile. Il diabete mellito di tipo 1 è la malattia metabolica più diffusa in pediatria, ogni giorno nel mondo sono diagnosticati più di duecento casi di bambini, con tassi di aumento annuale del 3%, che sale al 5% per quelli in età prescolare. Si stima che solo nel nostro paese abbia colpito 20.000 bambini.

riccardo_pd · Inviato: 21-12-2009 11:30 Oggetto:

Grazie Biagio per la segnalazione, fa sempre bene al cuore sapere che vi sono iniziative come questa ad opera di associazioni che lavorano su scala nazionale per il bene delle famiglie con bambini diabetici. Mi sono piaciute davvero molto sia le parole con cui Cipolli:
“Il diabete anche nel giovane e nel bambino è una quotidiana prova di coraggio, di consapevolezza, di capacità di scelta, autodeterminazione che richiede la sensibilità e la capacità di saper chiedere ed offrire aiuto"
che quelle con cui De Bortoli, pur con naturale interesse per la ricaduta commerciale della Terumo:
“Anche il periodo natalizio Natale può diventare un momento significativo di sensibilizzazione per portare all'attenzione dell'opinione pubblica i problemi dei bambini con diabete e dei loro genitori: un vissuto psicologico complesso, le difficoltà quotidiane che incontrano a scuola o nel tempo libero ....”.
fanno un'estrema sintesi del "problema db3".

biagio66 · Inviato: 21-12-2009 12:24 Oggetto:

Grazie a te Riccardo proprio di molti di questi aspetti vorrei parlare con la Senatrice ma temo che muovendomi in maniera indipendente non mi prenderà in considerazione.

Non potremmo inviarle una email (tanto l'indirizzo è publicamente diffuso in rete) a nome di Associazione Genitori bambini Diabetici o DL ?

Giusto per chiederle di fare qualcosa in merito alla 104 ed al trattamento dei bambini a scuola.

Inoltre , a fare in modo che immissione di nuove tecnologie come cerotto pompa senza tubi e sensori tipo Desxcom non vengano ostacolate per ragioni burocratice perchè penso che cambierebbero davvero la vostra vita e quella dei vostri angioletti.

Grazie

Paola · Inviato: 25-12-2009 21:58 Oggetto:

Ciao Biagio,
fare tamtam con invio di numerose e-mail in passato è già servito... qualche anno fa diversi di noi in questo modo, inviandole al Ministero della Salute, hanno fatto sì che arrivasse la Lantus in Italia e poi alla Regione Calabria che ritirasse una delibera che limitava pesantemente il numero delle strisce per la glicemia.
Quindi, per me è uno strumento che può essere riutilizzato ancora e sempre.... basta volerlo.... organizziamoci e facciamo il tamtam Occhiolino

ciao

Paola

biagio66 · Inviato: 25-12-2009 22:12 Oggetto:

Grazie Paola, sto raccogliendo tutta una serie di punti da tutti i dia della rete per arrivare a formulare richieste ben precise e specifiche alle istituzioni, e nella fattispecie alla Senatrice Baio.

Per ora l'unica idea che mi è venuta in mente è creare un gruppo su social network facebook che agisca da aggregatore delle varie communities diabetiche della rete per raccogliere esperienze e proposte.

Ritengo che fondamentale sia il numero di persone che ci sia dietro queste iniziative e la rete è un potentissimo mezzo di aggregazione.

Si accettano proposte ovviamente perchè io, con tutta la buona volontà che ci metto, sono poco esperto di queste situazioni.

Grazie

Biagio

Paola · Inviato: 25-12-2009 23:12 Oggetto:

Io personalmente non frequento facebook .... non mi è possibile dal lavoro e non riesco nemmeno da casa Triste

Tieni tutte le possibilità aperte per avere la massima adesione.
Bene per la raccolta delle richieste Occhiolino

Ciao

Paola

biagio66 · Inviato: 26-12-2009 00:20 Oggetto:

Grazie Paola