CIAO A TUTTI!

emanuelino · Inviato: 01-10-2009 21:22 Oggetto: CIAO A TUTTI!

Probabilmente ho sbagliato sezione per scrivere la nostra storia, ma ho un disperato bisogno di parlare con qualcuno... Di solito è mio marito che entra in questo sito a leggere i forum per sapere le novità ecc....
Io sono la mamma di Emanuele che a novembre compierà 3 anni, gli è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 il 4 agosto 2009 esattamente quando la mia seconda figlia aveva 5 giorni, ha esordito con la glicemia a 740 e la chetoacidosi nelle urine...
Prima che io partorissi stava già maluccio ma abbiamo attribuito i vari sintomi ai denti, al caldo e agli antibiotici che prendeva per un'influenza.... nonostante i controlli medici, il bambino dimagriva a vista d'occhio e tutti i medici dicevano che stava bene.... ho dovuto persino insistere a fare le analisi del sangue che loro sostenevano "essere una violenza gratuita per il bimbo" per fortuna li abbiamo convinti e abbiamo fatto l'amara scoperta.... e così, all'improvviso dopo un parto abbiamo dovuto imparare tutte le varie procedure e dopo una decina di giorni infernali ci hanno mandato a casa dalla piccola neonata caduta nell'ombra a causa di quello che è successo al suo fratellino.... Siamo ancora un po' dubbiosi su tutto, anche perchè la sua glicemia è ancora molto ballerina e ultimamente lui si rifiuta di fare l'insulina con scenate varie mentre all'inizio lo aveva preso come un gioco.... Se avete qualche esperienza da condividere con noi o qualche consiglio rispondeteci.... ne abbiamo davvero bisogno anche perchè non conosciamo nessuno nella nostra stessa situazione.... un bacione grande grande a tutti e che il buon Dio ci dia sempre la forza e il coraggio di andare avanti nonostante tutto!!!

TomJoad · Inviato: 02-10-2009 08:04 Oggetto: dimagriva eppure...

mamma mia come Vi comprendo.. Triste

no non hai sbagliato sezione.. dovevi solo dargli un titolo a questo topic tale che potesse immediatamente essere inquadrato.. e anche se l'argomento o la problematica da te esposta probabilmente esiste già è comprensibile l'impeto d'impulso, l'ansia, il senso d'irrequietezza che Vi invade e che Vi ha spinto di pugno a buttare giu' due righe in croce.

Ma per noi non è un problema.. Sorriso

È normale all'inizio ad Emanuellino sarà sembrato un nuovo gioco.. e quella attenzione particolare puo' averlo sedotto "ma guarda te come sono attenti sti qui con me..! che bello..!".

Ora pero' come per tutti i bimbi il gioco è già diventato vecchio.. ed è difficile dirti da qui come riuscire a rinnovarlo.. solo Voi conoscete Ema.. e solo Voi siete in grado di arrivare al fatidico punto d'incontro.

Ma pensate bene a questo..
l'insegnamento della nostra mamma Gatt e non solo.. dimostra a tutti noi che il micro già in età infantile o asilo quindi anche ai 3-4 anni è certamente meglio per l'approccio piuttosto che un bimbo di 7-8-9 anni..

A 3-4 anni sia Voi che lui sareste in grado di familiarizzare meglio con lo strumento.. nascondere la cannula arrotolare il tubicino e affrancarlo sotto il pantaloncino.. lui sa che ce l'ha su le maestre da subito pure.

Sicuramente crescerebbe meglio (il micro) anche con lui.. quasi un compagno fedele di giochi.. meno buchi meno traumi.. con il quick serter introduttore poi senza dolore.. l'ho provato è una favola e va dentro nel sottocute pochissimo..

Quindi prima della scuola primaria sicuramente si.. per i nostri piccoli eroi è davvero consigliabile.. dopo va ben valutato anche in funzione della vitalità fisica.

Nel mio caso per mia figlia esordio db1 a 7anni ora 9 anni col micro siamo quasi al traguardo.. devo ancora togliere via le ultime badilate di dubbi della mamma.. anche se ieri in realtà.. in seguito ad incidente successo all'intervallo.. il set cannula sottocute sarebbe venuto fuori. Ma sono fermamente convinto ora, sono felicemente microinfuso da soli 4 mesi e sono sempre stato scettico per i bimbi proprio per il problema scuola.. ma ora oggi ..now.. penso sia indispensabile anche per lei e sarà la prossima prima del nuovo anno scolastico cioè in quinta.

Specie coi piccoli db1 è difficile in funzione della loro vita e delle loro esigenze.. livellare mediamente sui 100 il suo valore glicemico a meno di non bucarlo 6-7 volte al giorno o rimanendo sui 4 buchi e negargli tutto e il contrario di tutto a discapito dei Vostri nervi e delle Vostre ansie.

Con il micro.. è tutto piu' facile e sereno... mediatate ma pensateci in fretta.. per lui sia chiaro ma anche per Voi.

Scusa la lungaggine Occhiolino

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...tieni duro amico mio e abbi fede.. piu' avanti c'è una luce

riccardo_pd · Inviato: 02-10-2009 09:15 Oggetto:

Cara Mamma di Emanuelino, benvenuta in questo forum!

Sono Riccardo, papa' di Nicola di 10 anni che ha esordito 2 anni fa.
Ti capiamo perfettamente, comprendiamo il tuo grande sgomento, e l'enorme fatica che fate in famiglia per darvi una ragione e per riuscire ad affrontare al meglio questa strada all'inizio cosi' in salita! Poi il tutto vi e' successo proprio in corrispondenza del parto del secondogenito!
Il Buon Dio davvero vi ha messi alla prova, ma vi prego, credetemi, scacciate via la disperazione perche' la strada e' si' in salita, soprattutto nei primi mesi, ma col passare del tempo la luce si fa sempre piu' vicina!

E' capitato a tutti noi genitori di bimbi diabetici: all'inizio ti senti solo, e vai convincendoti che il caso che e' capitato al tuo figliolo e' estremamente duro da gestire, forse perche' il suo e' un caso piu' difficile o grave.
Per fortuna non e' cosi', il tuo piccolo Emanuele sta passando per acque turbolente perche' e' in fase di velocissimo sviluppo ed ha contratto il diabete da pochi mesi. Noi abbiamo passato il primo anno e mezzo da incubo, poi le cose sono andate naturalmente spianandosi, con grande fatica e sacrificio di tutti, di noi in famiglia per primi, ma anche da parte dei medici che ci seguono e degli amici che ci ascoltano e ci consigliano, particolarmente in questo sito.

Non sentitevi soli, siamo in molti ad avere una storia come la vostra, ci sentiamo vicinissimi a voi, e desideriamo tenere uno stretto contatto - anche quotidiano - con voi, con la vostra esperienza, con i vostri dubbi, con le vostre vittorie. Parliamone tra noi, ed aiutiamoci a vicenda. Le nostre comuni esperienze ci aiutano a comprendere meglio e piu' in fretta le possibili soluzioni.

Ti assicuro - Mamma di Emanuelino - che la gioia che i figli sanno, senza mai stancarsi, dare, e la mano del Buon Dio che da' la forza di affrontare la burrasca, vi portera' prestissimo a capire che le acque serene sono dinanzi a voi.

Contiamo di avere vostre notizie presto. Da parte mia, sono gia' in tuta mimetica ed armato sino ai denti per affrontare il sig. diabete di petto, senza fargliene passare una sola di liscia, a difesa dei nostri grandi, grandi piccoli eroi! Sono in prima linea con voi, a difesa di Emanuelino, il mio Nicola e tutti gli altri bimbi figli di Tomjoad, Gattuso, Dseverin... e di tutti gli altri amici db3 che conoscerete!

Un abbraccio ben piu' che solidale da
papa' Ric

emanuelino · Inviato: 02-10-2009 16:45 Oggetto: GRAZIE!!

Un Grazie di vero cuore a chi ha letto il post e soprattutto ai due "colleghi" che ci hanno risposto...
Purtroppo con Ema ne abbiamo passate talmente tante prima del db1 che ci sembra che qualcuno ce le mandi....
Nato prematuro, ittero con fototerapia, latte artificiale sempre errato (intolleranza), brochiolite a 3 mesi, e una serie smisurata di influenze con broncospasmo e asma da morire.... Penso che sia proprio quella la causa dello scatenamento della malattia....Abbiamo più referti di pronto noi per lui che i suoi nonni!
Abbiamo pensato anche noi al micronfusore, anche per poterlo lasciare un po' ai nonni e prenderci un'ora come una coppia.... ma visto il carattterino e i modi del cucciolo, anche i medici sono titubanti, farebbe di tutto per toglierlo non sopporta neanche un cerottino sul dito!
Mi fa davvero male parlare con le persone che non hanno il nostro problema... ieri dalla pediatra ho incontrato una ragazza con una bimba "sana" e mi parlava che la lascia dalla nonna e se ne va a ballare, ecc. non ricordo più l'ultima pizza mangiata in pizzeria.... Risata

Io ho 23 anni, Ema l'ho avuto a 20 e quando ci è stata data la notizia mia madre se n'è uscita con il discorso "te l'avevo detto che era presto e tu addirittura 2 ne hai fatti!" Risata

Conosco tante mie coetanee che hanno figli e in gravidanza hanno fatto di tutto (fumo,alcol, droghe) non smettendo neanche dopo la nascita e nell'allattamento al seno... e i loro figli non sanno neanche cosa sia un ospedale...mentre noi che ci siamo levati tutto.... gelosi fino ad un anno solo ed esclusivamente con noi.... divertimento zero, ci è capitato tutto questo, sia chiaro, io non auguro nulla a nessuno (ci mancherebbe!) ma perchè a lui? non riesco a farmi una ragione, non capisco dove ho sbagliato... su un libro ho letto che l'allattamento artificiale aiuta ad essere più deboli anche verso questa malattia... e i sensi di colpa verso loro e verso me stessa aumentano.... Voi riuscite a lasciarli un po' a qualuno e farvi una serata solo per voi?
Vi lascio con una frase che ho sentito: "Le malattie come il db1 vengono solo alle persone che hanno la forza e il coraggio di affrontarle e sconfiggerle, prima o poi..." pensiamo che al mondo c'è di peggio e tiriamo avanti!
UN BACIONE A TUTTI I VOSTRI PICCOLI EROI E UN ABBRACCIO A TUTTI NOI GENITORI (CI DEVONO FARE UN MONUMENTO!!! Risata

)

verdura · Inviato: 02-10-2009 18:01 Oggetto:

cari genitori!....e amici...
dopo il benvenuto d'obbligo ai nuovi volevo raccontarvi un piccolo episodio;
è appena terminato un campo (eravamo 30 diabetici tra i 20 e i 40 anni) dove abbiamo parlato di diabete, accettazione, paure....ecc
le cose che più spaventano sono le complicanze proprie O IL FATTO CHE POSSA ACCADERE AD UNO DEI NOSTRI FIGLI ( e permettetemi da diab che il senso di colpa, anche se ingiustificato, è una cosa che ti tronca il fiato).....tanti dei presenti ricordavano le lacrime dei genitori al momento dellla diagnosi quando eravamo bambini.......poi è intervenuto un grande vecchio del gruppo (Bepì) 80 anni portati con coraggio e con tanti acciacchi e ci ha raccontato di suo figlio (presente) e di quando anche lui, e per di più in altri tempi, è diventato diabetico........

commozione, pelle d'oca.....ma anche consapevolezza e voglia di farcela!
è vero è dura (non so nemmeno quanto, se visto dalla parte di genitore), più dura che per gli altri. Posso solo dire così occupatevi del diabete ma non allevate un diabetico! crescete i figli come gli altri: un bimbo sereno ed equilibrato sarà un ragazzo che saprà gestirsi 'sto compagno di vita.
vi abbraccio tanto

gattuso · Inviato: 03-10-2009 16:14 Oggetto:

Hei ciao Ema,
Sono Elena, mamma Gatt, forse ci siamo gia sentiti in mp, ( spero di non aver fatto una delle mie solite figure Risata

) sono anche io genitore di ugn bimbo db1 ora ha quansi 6 anni, eh è microinfuso da un anno e qualche mese, mi premeva solo farti presente che i sensi di colpa, seppur legittimi, ( chi non ne ha avuto...? ) non servono a nulla se non a farsi del male inutilmente....

ho allattato il mio bimbo fino a 18 mesi, l'ho svezzato dopo i 6 mesi, ho introdotto un alimento alla volta, nessuno nella mia famiglia ha mai fumato, abitiamo in un piccolo paesino in campagna, aria sana passeggiate, e vita salutare..... eppure?? è capitao lo stesso!

... questo non per dirti che sono stata brava o che tu hai sbagliato qualcosa, solo per dirti che non c'è un motivo, non c'è una ragione ne colpa ne un modo per evitare quello che evidentemente era scritto dovesse andare così....

è vero ogni giorno è una lotta, ogni bolo una scommessa, ogni gliacta un esame che valuta il nostro operato però credimi, il tuo bimbo crescerà sereno, forte e con una voglia pazzesca di sperimetare, vedere, capire, e tu i meraviglierai presto di come lui saprà abituarsi a questa condizione che seppur pesante e faticosa, non lo priverà di nulla, avrà una vita come quella di tutti gli altri bambini, solo con una scocciatura in più, che lo renderà forte, tenace e costante.

Capisco bene i sentimenti che in questo momento provate, sono comprensibili, e penso che qui tutti ci siano passati, ma vedrai e ti prego di credermi, metabolizzerai presto la nuova condizione e affronterai anche tu la giornata con un sorriso sulle labbra, felice per un bolo azzeccato o per una glicata bene riuscita, le loro vittorie sono le nostre, e nei momenti in cui avranno bisogno di noi, noi saremo li ad aiutarli, sostenerli e incoraggiarli, ma per fare tutto ciò è assolutamente necessario avere un atteggiamento il piu positivo possibile, è fondamentale riuscire a trasmettere serenità e sicurezza, e sono sicura che voi siate gia sulla buona strada

Ti abbraccio forte e scusami se mi sono dilungata un po
Imbarazzato

ema tu non leggere qui sotto Risata

PS: Riccardo che disastro la scuolaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa Imbarazzato

tutta la basale da rivedere mi viene da piangereeeeeee azz
ti aggiornerò uff!

un bacione
ele

riccardo_pd · New Registrato: Sep 26, 2008 Messaggi: 768 Di dove sono: ()