Video: rimediare al ritiro insulina Novo Actrapid Actraphane

[Kaos]

Alcune brevi ma necessarie precisazioni prima di lasciarvi alla visione del filmato che segue:

1 - Questa mia realizzazione non vuole essere un atto di accusa, bensì l'intenzione principale è di mostrare un procedimento, magari casereccio, volutamente ironico e beffardo, teso a sdrammatizzare gli effetti derivanti ancora una volta da una decisione scellerata di una Casa Farmaceutica, che ha comportato numerosi problemi, evidentemente non solo a me. Chi prima usava le tubofiale di actrapid, ora non ha altra alternativa che il ricorso alle preriempite usa-e-getta Novolet, ritenute pessime anche da esponenti dell'Azienda stessa. Per ragioni di opportunità, non posso fare nomi.

2- Chi si è sempre trovato bene con le tubofiale e chi utilizza un dispositivo di iniezione assistita come il PEN-MATE, si vede così costretto a cambiare completamente terapia e/o abitudini. Per questo ho inteso realizzare questo filmato: per indicare un'alternativa valida e, in secondo luogo, per celebrare un certo senso l'arte di arrangiarsi che spesse volte chi si trova in una situazione di emergenza, è costretto ad usare come extrema ratio.

3- Novo Nordisk è a conoscenza di questo stesso filmato presente su youtube.

4- Le penne usa-e-getta sono presidi medici, ma non sussiste il minimo dubbio che le tubofiale poste all'interno siano assolutamente identiche alle penfill in vendita fino al 31.12. Pertanto, chi volesse fare come il sottoscritto, ne parli con il proprio medico diabetologo, facendo osservare con la giusta fermezza, che il sistema è efficace, dimostrato e riproducibile in serie.
Perché, allora, questa decisione da parte della Multinazionale danese? In questo comunicato ufficiale, scaricabile da qui in formato .pdf
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le motivazioni, anche se a ben leggere, quando si usano termini come “ottimizzazione”, “riorganizzazione”, la puzza di fregatura per i malati è più di una semplice sensazione.
Ad una mia lettera inviata al Direttore Medico, con domande precise e circostanziate, ho ricevuto repliche in perfetto politichese. Muro di gomma. A chi fosse interessato, posso trasmettere in privato, copia del breve carteggio.

5- Le uniche informazioni, le risposte, un aiuto concreto e un generale atteggiamento di apertura e comprensione l'ho avuto da parte di un'informatrice della Novo che vorrei ringraziare pubblicamente, se non fosse per il principio inviolabile dell'anonimato.

Non fatevi il sangue amaro come me, accendete le casse del vostro pc e godetevi il filmato.
Spero, al termine della visione, di avervi regalato un sorriso. Ironico, divertito, di compassione di fronte alle esternazioni di una mente evidentemente disturbata, poco importa.
Chi vuol esser lieto sia...

Kaos

N.B. cliccare sul triangolo al centro del riquadro-video per far partire le immagini (link esterno a YouTube). Per una corretta visualizzazione, è necessaria una connessione veloce.

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[Paola]

Vedo che nessuno ha ancora commentato questo post, ma senz'altro in cuor suo si è fatto un'idea... io esprimo la mia.

Un plauso a Kaos per la dimostrazione di capacità, fantasia e ironia che traspare dal filmato che mi ha fatto ridere pur nella sua drammaticità di denunciare il disagio che tale decisione arreca a quelli che tra di noi si vedono costretti a fare dei cambiamenti di terapia... tra cui me medesima.

Purtroppo il problema è più grande... leggete qui il testo dei nostri amici dell'Associazione NOI - INSIEME PER I DIABETICI INSULINO-DIPENDENTI - O.N.L.U.S. di Bergamo

"Nelle scorse settimane la nostra associazione ha mandato la seguente lettera al presidente della FDG Antonio Cabras e alle associazioni federate affinché venisse intrapresa una decisa opera di pressione nei confronti della casa farmaceutica Novo-Nordisk.
********************************************

Bergamo, 18 settembre 2007

Alla cortese attenzione
del Presidente F.D.G
CABRAS ANTONIO

e p.c. Associazione Federate

Disagi ai bambini e ai giovani diabetici

Come già evidenziato nell'incontro di Genova e come ribadito in quello di Roma, ti elenco le ragioni per cui la nostra Associazione ha deciso in segno di protesta, di non aderire ad eventuali iniziative future che la Ditta Novonordisk organizzerà congiuntamente o disgiuntamente alla F.D.G.

In primis la decisione di Novonordisk di non distribuire più le penne insuliniche ricaricabili utilizzate in prevalenza dai bambini diabetici, sostituendole per ragioni prettamente economiche con quelle usa e getta che costano al Servizio Sanitario Nazionale molto di più (Confezione da n° 5 Novorapid Flex Pen Penna Preriempita € 55,12 mentre la confezione di insulina in cartuccia Novorapid Penfill per penne ricaricabili € 33,28) e che arrecano seri disagi di utilizzo ai pazienti diabetici in quando non danno la possibilità di iniettare le mezze e le singole unità.

Inoltre la decisione di non commercializzare e rendere disponibili in Italia, delle fiale di insulina per riempire le siringhe e i serbatoi dei microinfusori per i pazienti che utilizzano questo tipo di somministrazione insulinica. (L'utilizzo delle cartucce Novorapid Penfill per i casi sopradescritti, non permette di svuotare l'aria né dal serbatoio del microinfusore né dalla siringa, e quando si effettua tale manovra la cartuccia Penfill non è più utilizzabile in quanto l'insulina che rimane nella cartuccia si riempie di bolle d'aria).

Da un'Azienda come la Novonordisk, che per decenni è stata al fianco dei pazienti diabetici e che in più di un'occasione si è distinta per importanti interventi nel sociale, queste operazioni di marketing intraprese recentemente raccolgono i dissensi dei bambini, dei loro genitori e dei giovani diabetici, nonché dei pediatri e dei medici diabetologi di cui noi ci facciamo portavoce.

A nome del Consiglio dell'Associazione Noi insieme per i diabetici insulinodipendenti, di tutti i nostri associati e dei consulenti medico-scientifici


Il Vicepresidente dell'Ass. NOI
Gianluca Englaro

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Di seguito il presidente FDG Antonio Cabras si è deciso a sottoporre alla casa farmaceutica Novo le nostre osservazioni ricevendo la risposta che riportiamo di seguito.

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Lunedì, 24 settembre 2007

La ringrazio per averci messo a conoscenza delle problematiche sollevate dalle Associazioni federate alla FDG.

Questo ci permette di poter chiarire in maniera esaustiva la reale situazione al riguardo e in tal senso desideriamo precisare quanto segue:

Novo Nordisk continuerà a distribuire le penne insuliniche ricaricabili denominate NovoPen Junior in grado di iniettare anche la mezza unità di insulina.
Novo Nordisk continuerà a distribuire NovoRapid penfill confezione da 5 cartucce per penne ricaricabili, precisando nel contempo che la stessa confezione ha il medesimo costo per il SSN della confezione di NovoRapid FlexPen Penna preriempita ( € 55,12).
Pur rendendoci conto che la commercializzazione delle fiale di NovoRapid può in rari e circostanziati casi risolvere problematiche di ordine tecnico, teniamo a ricordare che sia NovoRapid Penfill che NovoRapid Flexpen hanno l'autorizzazione in scheda tecnica, approvvata dal Ministero della Salute, circa l'utilizzo nella somministrazione per infusione continua sottocutanea (Microinfusori).
Novo Nordisk comunque rimane a disposizione della FDG e delle Associazioni che lo ritenessero opportuno per approfondire queste tematiche anche con incontri specifici.

Desideriamo porgere i nostri migliori saluti.

Federico Serra


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La associazione Noi prende atto di quanto scritto e rimane in attesa di una verifica nei fatti. Constata inoltre come sia stata sostanzialmente inevasa la questione di poter finalmente fornire la insulina Novorapid per i microinfusori in flaconi più adatti (flaconi già da molto tempo disponibili sul mercato statunitense). "
fonte: http://www.noidiabetici.it/

[Paola]

Altra cosa.... ormai le insuline umane Actrapid e Protaphane in Penfill sono introvabili, almeno qui a Padova.
Anche la penna che utilizza Kaos nel video, la Actrapid Novolet ricaricabile è destinata a sparire, anche se ancora non si conosce la data precisa e comunque è una penna che va da 2 a 2 unità, non utilizzabile dai bambini e da chi come me, ad esempio, deve utilizzare penne da una in una unità. Mi spiego.... se devo fare 7 unità, non posso con la penna Novolet, ma devo fare o 6 o 8 unità, praticamente non esistono le unità dispari ... molto scomodo da gestire
Cosa resta da fare nel breve termine per chi come me non si destreggia con l'Art Attack e il trapano/seghetto e quindi chiama sempre il maschio di casa per far mettere anche un solo quadro sul muro?
Senz'altro chiedere al proprio diabetologo che dovrà cambiarci la terapia.
Ricapitolando:
- resta in Penfill solo la Novorapid e putroppo si tratta di un'insulina ultra rapida, ben diversa, per i tempi, dalla Actrapid che è una rapida e si inietta 20-30 minuti prima del pranzo. Però, è possibile utilizzarla con la penna ricaricabile.
- l'Actrapid resta solo in penna usa e getta Novolet da 2 in 2 unità
- come evidenziato da Kaos, non può più essere utilizzata la Pen-Mate da chi è agofobico
- ci sono nuove penne usa e getta Flexpen che però non contengono l'insulina Actrapid, ma miscelate NovoMix 70, 50 e 30... una certa percentuale di insulina aspart solubile e una certa percentuale di insulina aspart cristallizzata.

Ad esempio NovoMix 70 = insulina aspart solubile (NovoRapid) 70% e insulina aspart cristallizzata con protamina 30%. Questa dovrebbe simulare l'azione dell'insulina Actrapid.

Inoltre, esiste anche la NovoRapid Flexpen.
Questa è un po' la panoramica, ma resta il problema più grosso della PenMate per gli agofobici... è stata sostituita dagli aghi Novofine Autocover... tutta un'altra storia... ma scriverò in un altro post dedicato.
Ciao

[Kaos]

Grazie innanzitutto per lo spazio dedicatomi e per l'apprezzamento. Era la mia prima esperienza con la realizzazione di un documentario d'inchiesta e con il montaggio video
Non tornerò sull'argomento per mettere in evidenza ancora tutti i disagi che questa decisione di Novo-Nordisk ha comportato, anche se mi preme ribadire che non deve essere una Casa Farmaceutica a decidere come, quando e perchè farmi cambiare insulina, ma semmai voglio garantirmi IO questo flebile lumicino di libero arbitrio.

Prendo atto con soddisfazione innanzitutto che la mia presa di posizione non è l'ennesima battaglia solitaria contro i mulini a vento. Il boicottaggio dell'associazione di Bergamo è un chiaro esempio di come si può rispondere a certe porcherie. Attraverso pubblicità negativa, purchè motivata e legittima, come ho fatto io con il mio filmato, presente sulla vastissima cassa di risonanza mediatica di youtube. Dunque dalla lettura del comunicato di risposta emesso da Novo, posso dire che non hanno raccontato panzane clamorose, anche se non posso affermarlo con certezza quando parlano dell'insulina per i microinfusori, non essendone a conoscenza.
Rimangono però molti misteri, ad esempio Perché non è mai arrivata in Italia la Novopen 4, mentre in tutto il resto del mondo civile si? Trattasi di un'importante evoluzione della precedente Novopen, che presenta notevoli migliorie per sicurezza, confort, praticità, ergonomicità.
leggete voi stessi qui (in inglese ma facilmente comprensibile)

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eppure da noi non è mai arrivata. Ci dicano il perché.
Quando nell'estate scorsa mi sono trovato in assoluta emergenza in quanto avevo una sola penna funzionante, mi venne detto che non esistevano più, poi per fortuna seppi da un'informatrice (e qui confermo quanto asserito dal sig. Serra nel comunicato Novo) che mi portò due Novopen tipo junior, le quali continueranno ad essere distribuite, come anche le penfill Novorapid.

Per quanto riguarda il resto, confermo che le Novolet sono fra i peggiori manufatti mai creati dai tempi della Rivoluzione Industriale. Che poi è proprio il concetto delle usa-e-getta ad essere folle ed aberrante: è come se ogni volta che finisco il pieno mi facessero buttare anche l'automobile!

Il mio pusher di fiducia mi ha permesso di rifornirmi, entro il 31.12.2007, di un quantitativo di cartucce che mi basterà fino alla fine del 2009, nel frattempo inizierò a valutare un'altra terapia, ma prima che al mio diabetologo, chiederò il permesso preventivo alla multinazionale danese, giusto per sapere se mi consentirà di andare avanti almeno un paio d'anni prima della prossima “riorganizzazione”.

E poi c'è il problema (per me il più serio) dei dispositivi di iniezione assistita a scatto, che non sono compatibili né con le Novolet, né con le Flexpen. Da qui la mia reazione con il filmato che avete visto. Io per continuare a farmi le iniezioni da solo, dovrò darmi al bricolage.
Gli aghi Autocover, come anticipato da Paola, sono tutta un'altra diavoleria, e non sostituiscono in nessun caso il Pen-Mate. Ma su questo mi riservo di continuare il discorso, se ci sarà un post dedicato.

Saluti

Kaos

[Paola]

[JohnMyung]

Mi state dicendo che sostanzialmente Novo Nordisk è tornata indietro, ma indietro di parecchio.

Mi ricordo che, nei primi anni di diabete fino a 2-3 anni fa quando il diabetologo mi ha prescritto la Lantus per la prima volta, utilizzavo anche io regolarmente la Actrapid e la Protaphane nelle cartucce per la penna (i primi anni di diabete utilizzavo la siringa per fare la miscela...gh...quello si che era bricolage xD). Allora, la penna per le iniezioni più evoluta distribuita d Novo Nordisk era la famigerata Novopen II, interamente in plastica (come l'odiosa OptiPen per la Lantus, la quale è veramente una porcata) che regolarmente si rompeva dopo un annetto di utilizzo, oltre a permettere unicamente la selezione di unità pari (per farle dispri io selezionavo nel punto tra un numero e l'altro...ah, il bricolage xD).
Poi sono uscite le penne in metallo, di cui sono utilizzatore ormai da parecchi anni e della cui affidabilità mi sono convinto (tralsciando l'esperienza con il dispositivo per iniezione assistita che ho BUTTATO dopo pochi mesi perchè mi risultava di un'inutilità infinita).
Che dire, finalmente era uscita una penna che permetteva le mezze unità, le unità dispari e via discorrendo.

Adesso si sta tornando indietro a quanto pare =_= Anche se quanto letto da parte dell'ADG mi fa ben sperare.
Conosco Antonio Cabras, è delle mie parti tra l'altro xD


Saluti,



Lucone
_________________
"Errare humanum est, perseverare ovest"

[verdura]

mah, anche io ero un appassionato delle novopen 3 demì (la prima fu un regalo dei miei che la acquistarono all'estero....) poi però mi sono convinto che forse è meglio una buona penna in plastica: certo in assoluto il titanio o l'acciaio mi sembrano meglio in tutto, però le confezioni delle ultime penne usa e getta sono migliorate, ne posso tenere una in casa una al lavoro una dai miei, ecc.
Poi credo che una nuova penna in plastica non sia meno precisa di un a penna in metallo che ha preso chissà quante botte. e non ho più timore di perderla o romperla...
quanto invece al contenuto delle penne... beh questa è un'altra storia

[Tamtam]

Francamente non capisco come mai una grande casa farmaceutica si dia una bella mazzata sui piedi tagliando una linea di farmaci che è ancora parecchio usata.

Avere a disposizione tanti tipi di insulina con diversi profili d'azione permette di scegliere quella migliore per il proprio stile di vita.. non è detto che usare gli analoghi (ultrarapida + basale) sia la soluzione ideale per tutti...

Io francamente passerei alla Lilly...


Kaos, bel video. Se posso permettermi un consiglio, ripubblicalo con i sottotitoli ed i tag in inglese, otterrai MOLTA più visibilità.


Sui prezzi delle penne, mi ricordo di aver chiesto al mio medico a dicembre ed a lui risultava la novo flexpen a 50 e fischia euro a confezione, contro i 35 di actrapid penfil...

[verdura]

ehi, john myung ottima questa!!!!
"Errare humanum est, perseverare ovest"
che ne dite ciascuno di segnalare una frase all'altezza di questa?
ola

[fede47]

Buongiorno a tutti, sono un nuovo arrivo, ho superato i 60, diabetico da quando ne avevo 5.
Mi sono isritto a questa mailing list anche per segnalare il mio disagio con le nuove confezioni di insulina. Un po di pazienza se faccio casino con le mail ma e' la prima volta che mi iscrivo e partecipo.

Intanto mi sembra assurda la scelta di imporre confezioni usa e getta, alla faccia dei buoni propositi di tutti per diminuire l'inquinamento.
Gettare la penna, gettare cartone e plastica delle nuove confezioni molto piu' grandi in un momento dove si sta andando verso una drastica riduzioni delle confezioni per ridurre l'inquinamento. Pazzia.
Trovo inoltre che le confezioni a cartuccia siano piu' comode occupando spazio assai ridotto, quindi piu' facile da tenere al fresco anche in viaggio .
Per l'uso di tutti i giorni ora bisogna girare con due siringhe (non si sa mai). Con il vecchio sistema potevo tenere la penna caricata e la cartuccia di scorta assieme.

fin qui ho utilizzato:
3 volte al giorno
Humalog Lilly, confezione 5 cartuccie da 3 ml, con penna Ergo Lilly , scala una unita'

alle ore 24
Actrapid HM Penfill, confezione 5 cartucce, con penna NovoPen 3 Demi, scala mezza unita'

La nuova penna usa e getta della Lilly “Humalog Pen” e' per me scomoda, quando si inietta bisogna fare una forza maggiore e manca la percezione del progredire dello stantuffo.
Credo che le persone anziane con minor sensibilita' alle mani o alle dita avranno problemi.

La nuova penna della Novo ”Actrapid Novolet” ha la scala graduata su due unita, cosa per me incredibile.
La mia terapia alla mezzanotte e' di cinque unita', con la vecchia penfill Novo potevo fare anche quattro e mezzo o cinque e mezzo. Mi domando come faranno i bambini, piu' sensibili alle dosi.
Gia' da stasera seguiro' il consiglio del filmato trovato in internet
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per utilizzare il contenuto delle nuove fiale sulla vecchia penna!

Ho seguito le istruzioni: pochi minuti di lavoro, un primo tentativo fallito (per la premura). Evviva, a mezzanotte potevo iniettarmi con la morbidissima NovoPen 3 Demi le mie 5 unita'. GRAZIE DI CUORE KAOS

Poi fra qualche mese inviero' gli avanzi delle nuove penne alla Novo, altro che gettarli nella spazzatura!

Cordialita' a tutti dall'inc...tissimo federico

[Kaos]

ciao Fede47, grazie per le belle parole nei riguardi del mio video e per le considerazioni, che condivido in toto, sulle porcate delle Case Farmaceutiche. So di altre persone che hanno sperimentato il sistema da me mostrato e ne hanno tratto solo benefici, come testimoniano anche commenti recenti su youtube.

La soppressione delle vecchie tubofiale non ha alcuna spiegazione logica e razionale, e qualsiasi giustificazione possa venire dalle Aziende Farmaceutiche, sa di insulto all'intelligenza e di tentativo mal riuscito di arrampicarsi sui vetri.

Bellissima l'idea di far recapitare direttamente alla NOVO i residui di plastica e vetro delle loro geniali usa-e-getta, che finirebbero nell'indifferenziato.
Una tonnellata di monnezza li seppellirà.

Ciao Fede, continua così!

altrettanto ink...ato,

Kaos

[fede47]

Ho fatto il trattamento da te consigliato per il recupero delle fialette di insulina dalle penne usa e getta Actrapid Novolet
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Perfetto.
Ora sto segando (io utilizzo un normale piccolo seghetto con lama ferro) anche le usa e getta Humalog per utilizzare il refill recuperato con la penna solita. Certamente la prossima volta mi faro' prescrivere Humalog solo refill (visto che dovrebbero ancora esserci).

Nel sito della Novo
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e' indicata la confezione penfill gialla che usavo io. La lingua straniera mi frega ma forse Novo produce ancora la confezione... Ti spiace darmi un chiarimento

Se cosi' fosse non sarebbe il caso di fare una segnalazione alla Procura della Repubblica?

Scusa e grazie comunque. Federico

[Kaos]

caro Fede47, Interessante la tua "scoperta". Ora i casi sono due: o il sito non è aggiornato, oppure (più probabile) che la distribuzione di insuline non sia uniforme per tutti gli Stati del Mondo. E' molto facile che dai nostri invidiatissimi e privilegiatissimi vicini elvetici, suddette insuline continuino ad essere commercializzate tranquillamente ancora per qualche lustro.

La Novo Nordisk è una multinazionale Danese, pertanto credo che possa fare più o meno quello che vuole delle proprie strategie di mercato, che sono differenti da una nazione all'altra.
In Italia non avremo mai la Novopen 4 e magari altre insuline che invece sono disponibili da anni in altri Paesi. Anche se siamo un paesucolo misero e ridicolo, sono quasi sicuro che dal punto di vista sanitario c'è persino chi sta peggio di noi.
Quello che non comprendo, però, è perchè fra i vari siti nazionali di novonordisk, quello italiano parla solo di vaccate e non vi è alcun riferimento ai prodotti, ai dispositivi e alle insuline in uso.
E' veramente un sito ridicolo, che non comunica nulla, non fa informazione, inutile, per nulla user-friendly e la homepage è uno stucchevole esempio di auto-incensazione.

Ma la politica di Novo Nordisk NON è mai stata quella del dialogo e del confronto con i malati (che per la cronaca siamo noi, i diabetici, gli stessi che ingrassano i ventri dei consiglieri d'amministrazione delle Case Farmaceutiche).

Per loro gli unici interlocutori sono le Associazioni servili e conniventi e i diabetologi. Noi, ovviamente l'ultima ruota del carro, dobbiamo subire le loro decisioni. Mi sta bene tutto, ma abbiano la decenza di non prenderci per il kulo dicendo che è per il nostro bene.

Kaos

[MultiAlex]

[Cold]

Scusate visto che siamo in tema, non so se può essere d'aiuto: a me un pò di mesi fa il diabetologo come 50/50 ha prescritto proprio la novolet, e me l'hanno sempre fornita come penna usa e getta (proprio quella che si vede all'inizio del filmato su youtube) e devo dire che cmq sembra funzionare, anche se fa 2 unità a volta. Ultimamente in farmacia però mi hanno dato le fiale, non le penne, infatti fra poco dovrò resuscitare una delle mie due penne personali e caricarle questo tipo di cartuccia.