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Camillo Ricordi
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mectb
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MessaggioInviato: 25-03-2010 19:01    Oggetto: Voto: Rispondi citando

Per chi non avesse seguito l'incontro in chat con il Prof.Ricordi

02/03/2010
Tema della chat : Trapianti di isole, cellule staminali, rigenerazione betacellule: lo stato dell'arte della ricerca
Esperto : Camillo Ricordi
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23/03/2010
Tema della chat : Alimentazione diabete e celiachia
Esperto : Giuseppe Pipicelli
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MessaggioInviato: 27-03-2010 12:26    Oggetto: Voto: Rispondi citando

C'è molta confusione.
Le chat sono due, una su un sito, l'altra sul sito le4chat.it;

data la situazione e dato che non esiste una pubblicazione che confermi la chat del 2 Marzo 2010, credo che l'atteggiamento più serio sia tacere, in quanto, la chat citata da mectb non riporta la frase del Dr. Camillo Ricordi, del post di VFQ, che afferma una soluzione a 10 anni.

Passo la palla all'Amministratore, per il rispetto degli argomenti sul forum ARGOMENTI PIU' SCIENTIFICI, che non sono opinione.

Aldo Spanò

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MessaggioInviato: 27-03-2010 15:08    Oggetto: Voto: Rispondi citando

Allora, la chat di cui parlavo io e' questa:
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Ciao
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MessaggioInviato: 27-03-2010 15:12    Oggetto: Voto: Rispondi citando

Se avrete la pazienza di leggerla nella prima meta' della discussione c'e' la promessa fatta dal prof. Ricordi....
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 aldospano
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MessaggioInviato: 27-03-2010 15:55    Oggetto: Voto: Rispondi citando

VFQ ha scritto:
Allora, la chat di cui parlavo io e' questa:
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Ciao


La chat è con due versioni.
Una di Portale Diabete, l'altra di le4chat, che è diciamo, la versione ufficiale, dato che sono loro che organizzano la chat.
Entrambe sono attribuite al Dr. Ricordi e nella stessa data.

In una, quella di Portale Diabete, c'è la versione della promessa a 10 anni.
In quella delle 4chat, no.
Ammesso che le chat siano due e che fosse una risposta ad una domanda, una notizia così importante, o è una bufala, o avrebbe la rigorosa certezza scientifica per metterla in vetrina.
Si tratta di chiedersi perchè le4chat non ne ha fatto cenno
Nella pseudo "versione ufficiale ", la promessa a 10 anni, non c'è.

Un forum di notizie scientifiche non può e non deve riportare, perchè di questo stiamo parlando, un riporto che è un riporto, per giunta che conflittualizza con la stessa voce del conferenziere.

Difendo dunque l'importanza di postare e replicare in un FORUM SCIENTIFICO, solo notizie certe, repliche certe, fonti certe.

E siccome qui è successo il contrario, ho invitato l'Amministrazione ad occuparsene, con preghiera cortese di non sollevare altro fumo, come è stato fatto.

C'è chi ci crede.

Aldo Spanòl

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MessaggioInviato: 27-03-2010 16:26    Oggetto: Voto: Rispondi citando

Ciao Aldo nella discussione di le4chat se leggi attentamente troverai la stessa affermazione di cui parlavo prima :"No, prometto che non fara' piu' insulina prima del suo quattordicesimo compleanno". Mi e' piaciuto riportare in questo forum questa frase per aprire un confronto , mi dispiace che si sia alzato questo polverone , non era mia intenzione illudere nessuno (me stesso compreso), ma vista l'autorevolezza del professore ho dato molto peso a tutta la faccenda. A presto
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 aldospano
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MessaggioInviato: 27-03-2010 19:39    Oggetto: Voto: Rispondi citando

VFQ ha scritto:
Ciao Aldo nella discussione di le4chat se leggi attentamente troverai la stessa affermazione di cui parlavo prima :"No, prometto che non fara' piu' insulina prima del suo quattordicesimo compleanno". Mi e' piaciuto riportare in questo forum questa frase per aprire un confronto , mi dispiace che si sia alzato questo polverone , non era mia intenzione illudere nessuno (me stesso compreso), ma vista l'autorevolezza del professore ho dato molto peso a tutta la faccenda. A presto


VFQ..
lungi da me l'idea di valutare il tuo post in senso negativo.

Ma ho letto e riletto.
Non la trovo sul link delle 4chat, se le pag. sono quelle che si aprono ai link postati qua.
La leggo invece sulla chat pubblicata, in pari data e sempre con Camillo Ricordi, su Portale Diabete.

Ma non è questo il problema.
E', alla radice, l'uso che si deve fare di uno spazio scientifico e come ci si deve confrontare con le fonti, nell'interesse di chi legge.

Ne abbiamo parlato.

Aldo Spanò

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MessaggioInviato: 27-03-2010 20:14    Oggetto: Voto: Rispondi citando

In effetti la discussione che si apre col link postato da mectb e' una vecchia chat avvenuta con Ricordi il 13/01/2009. Per visualizzare quella giusta bisogna andare su le4chat e cliccare su "le chat tenute fin ad ora" e poi cliccare su quella avvenuta il 02/03/2010. Questa e' quella giusta
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mectb
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MessaggioInviato: 27-03-2010 20:21    Oggetto: Voto: Rispondi citando

la chat è unica, sempre il "Martedì 02 Marzo"

incollo da www.le4chat.it :

Prof. C. Ricordi
Quale pancreas artificiale? il sistema close loop di pompa e sensore?

Sonique Ho letto che stanno provando una sorta di microinfusore che legge la glicemia 88 volte al giorno e che è in grado di sospendere l'infusione di insulina per 2 ore qualora preveda un'ipo

incollo da www.portalediabete.org :

Prof. C. Ricordi
quale pancreas artificiale? il sistema close loop di pompa e sensore?

Sonique
ho letto che stanno provando una sorta di microinfusore che legge la glicemia 88 volte al giorno e che è in grado di sospendere l'infusione di insulina per 2 ore qualora preveda un' ipo

in tutte due c'è la famosa affermazione:
anch75
Dottore i tempi secondo lei mia figlia a 4 anni farà a vita insulina?"
Prof. C. Ricordi
No, prometto che non ne farà più prima del suo quattordicesimo compleanno

Controlla Aldo poi dimmi Sorriso
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MessaggioInviato: 29-03-2010 06:28    Oggetto: Voto: Rispondi citando

Perfetto, nectb.
C'è un terzo link , come dice VFQ, in parallelo a quello di Portale Diabete. Rolling Eyes

Ora, a parte il non trovarmi d'accordo su una dichiarazione fatta con 10 anni di anticipo, problema di chi l'ha fatta per eventuale smentita ovviamente non sperata, e per chi ci crederebbe delusi, io chiedo all'Amministrazione del sito:

è possibile che in un forum scientifico ci debbano essere delle tali contaddizioni già a partire da un link ?

Apprezzando in ogni caso la buona volontà, solo se si rispetteranno alcune regole della comunicazione scientifica, comprese domande e risposte attinenti alla sorgente, il forum assurgerà a fonte seria.

Questo è il mio auspicio, per il sito e per i fruitori.

Aldo Spanò

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biagio66
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MessaggioInviato: 02-04-2010 10:31    Oggetto: Voto: Rispondi citando

Buongiorno a tutti, in anticipo chiedo scusa se esordisco nel topic con una nota off-topic, rientrerò comunque in topic in fondo.

OFF-TOPIC

Buongiorno Sig.Claudio, sono un diabetico amico e che aiuta molti diabetici tra i quali almeno un centinaio tra db3 e db4 (alcuni dei quali anche con me imparentati)

Non passa giorno in cui non ribadisca ai db3 e db4 la mia stima ed ammirazione nei confronti della forza ed il coraggio con le quali affrontano un compito ben più difficile del mio.
Da loro traggo forza per affrontare la patologia ogni giorno e per aiutare gli altri.


Quando Lei afferma:

claudio ha scritto:
forse fatichi a capirci perchè il diabete tu non ce l'hai e lo vivi da poco più di un anno perchè l'hanno riscontrato a tuo figlio
ascolta chi è più vecchio di te (di diabete)
Claudio


ecco io Le dico che leggere questo mi ha fatto molto male.
Sono terribili queste parole.
Personalmente, nel relazionarmi con i genitori, io non farei mai un'affermazione del genere, per lo più seguita di un consiglio che considero del tutto fuori luogo.
Anche io ho un bel pò di diabete sulle spalle, con Mr.D me la cavo egregiamente, ma mai e poi mai mi permetterei di affermazioni simili bensì spero solo, in caso il destino volesse che diventassi un db4, di avere la forza di quei genitori.

ON-TOPIC
Ho letto attentamente la chat in questione perchè mi interessava molto la parte nel quale si parla del micro-sensore presentato come "pancreas artificiale" da abile illusoria pericolosissima distorta anti-etica campagna promozionale della casa produttrice.
Qualcuno ovviamente ci crede a queste bufale e nella chat è arrivata pronta la risposta del Prof. e del moderatore.
Anche io sono rimasto colpito dai "10 anni" in quanto mi sembra un impegno notrevole assunto nei confronti dei genitori.
Ma penso che , quali che fossero i tempi, da una settimana a 20 anni, nel frattempo i genitori devono curare i propri figli con i migliori mezzi a disposizione, quindi meglio concentrarsi sui nuovi micro, insuline e sensori.
Mai perdere di vista i principi fondamentali dell'autogestione, pasto dopo pasto.
Va bene mantenere viva la speranza l'importante però è essere consapevoli che certe affermazioni potrebbero avere negative ripercussioni immediate persino nella gestione della terapia inducendo a mollare la presa.

Ma queste ovviamente sono solo considerazioni personali fatte in punta di piedi da me che sono un signor nessuno ed ultimo arrivato.

Abbraccio

Biagio
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"La nostra patologia ci dà una possibilità, altre non sono così generose, sta a te e solo a te coglierla.
Ogni strada diversa che prendi da quella che comporta controllo e buona gestione porta solo e solamente in una direzione ... pensaci !!"
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claudio
Staff: Moderatore
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Registrato: Aug 05, 2003
Messaggi: 100

Di dove sono:
Veneto
Padova (PD)


MessaggioInviato: 02-04-2010 13:23    Oggetto: Voto: Rispondi citando

scusate l'OT

Buongiorno a lei Sig.Biagio

credo debba leggere meglio tutto il mio post, certo che la frase estrapolata così sa da accusa, ma legga meglio e capirà il vero senso della mia frase

>...forse fatichi a capirci perchè il diabete tu non ce l'hai
spersonalizzi la frase, anche se a malincuore vedo genitori di bimbi diabetici (lavoro in un istituto scolastico) non preoccuparsi nemmeno davanti a ipoglicemie di 19
?!?
non conosco il Sig.Riccardo, come potrei accusarlo in questo ?

>... e lo vivi da poco più di un anno perchè l'hanno riscontrato a tuo figlio
credo un po tutti che hanno a che fare con l'esordio di una qualsiasi malattia
desiderino la cura o medicina miracolosa che faccia passare tutto, ogni notizia di una novità viene letta come bere acqua dopo tre giorni di deserto
... dopo qualche anno ci si abitua e queste notizie fanno meno "presa"

tutto quì

>...ecco io Le dico che leggere questo mi ha fatto molto male.
Sono terribili queste parole.

mi spiace non era mia intenzione


Buona Pasqua

Claudio
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biagio66
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Messaggi: 351

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Cinisello Balsamo (MI)


MessaggioInviato: 02-04-2010 14:39    Oggetto: Voto: Rispondi citando

scusate nuovamente l'OT

La ringrazio per le precisazioni Sig.Claudio.

Le confermo che pur leggendo attentamente le sue affermazioni iniziali nonchè le sue precisazioni in merito, rimangono in me molte perplessità ed amarezza per il fatto che Lei esprime giudizi in merito ad un tipo di diabete che ne io nè Lei capiremo mai perchè non ci appartiene.

Ora esaminando il fatto in questione, io piuttosto avrei consigliato al genitore il confronto con altri genitori, lasciandoli liberi di discutere serenamente sull'argomento nell'ambito di una realtà che solo loro conoscono in pieno.
Anche io ho esortato i genitori che hanno letto questa chat alla calma ed alla prudenza a non perdere di vista l'obiettivo principale dello stretto controllo delle glicemie pasto dopo pasto e a concentrarsi sulle cure attuali.

Ma il fatto che io sia un diabetico molto esperto, e lo sono glielo assicuro, non mi dà quelle certezze e quelle responsabilità di esprimere giudizi perentori nei confronti dei genitori come quelli che ho letto.

Ma le ripeto questo è il mio personalissimo punto di vista

La ringrazio per la sua disponibilità.

Buona Pasqua

Viagio
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