Nicola da oggi ha il micro !!!

[riccardo_pd]

Cio' che qui riporto e' solo la nostra modesta e singola esperienza personale. Non intendo sottendere con questo che la nostra storia possa avere una valenza generale.

Sono passati poco piu' di 28 mesi dall'esordio db1 di Nicola.

Da allora ho incontrato e consultato (sia in diretta che per e-mail) approssimativamente una decina di diabetologi pediatri italiani. Essi hanno conosciuto, chi piu' da vicino e chi meno, le problematiche terapeutiche sul controllo metabolico di mio figlio.

La maggior parte di essi ha continuato a sostenere che il controllo metabolico era discreto o buono, e che non sarebbe stato strettamente necessario (per alcuni neppure consigliato) il passaggio dalla terapia multiiniettiva a quella microinfusiva. D'altra parte grazie al complessivo grande impegno familiare (quello di Nicola in primis) siamo riusciti gradualmente e senza salti a passare dalle prime glicate (perduranti per circa 6-8 mesi) che si attestavano attorno all'8,5 all'ultima di 6,2.

La variabilita' glicemica comunque e' sempre stata molto elevata, con valori che nell'arco di 2-3 giorni vedevano alcuni 50 mg/dl come dei 300 mg/dl e piu'.

Abbiamo combattuto per 28 mesi contro la lantus: sotto la guida del nostro centro, abbiamo tentato ogni possibile strada per rendere adeguata la somministrazione basale alle esigenze metaboliche di Nicola, spostanto l'orario di inezione di lantus piu' volte. Ne abbiamo spostato pure i siti di iniezione a piu' riprese, provandoli tutti, ed ottenendo esiti tra loro molto diversi, ma senza mai riuscire a risolvere i problemi che la glargine dimostra nei confronti di Nicola.

1) l'azione inizia circa tre ore dopo la somministrazione, ha un massimo d'azione tra la quinta e la ottava ora, termina inesorabilmente entro la ventiduesima ora (quindi buco lantus = 3+24-22 = 5 ore su 24!)

2) la cinetica d'azione dipende in primis dalla attivita' motoria, che inesorabilmente ne accelera e contemporaneamente abbrevia l'azione; questo fenomeno risulta solo parzialmente controllabile con iniezione nell'addome.

3) la variabilita' d'azione dipende dal sito subcutaneo che ha trovato la singola iniezione (mi e' stato detto da fonti piu' che attendibili che questa alea e' attorno al 30%)

4) l'esito delle glicemie a digiuno dipende in modo estremamente sensibile da un "valore di soglia", nel senso che se n sono le unita' corrette in quel momento, allora con n-1 resta iperglicemia importante per tutto il giorno, e con n+1 l'ipoglicemia e' garantita piu' volte al giorno: la "caccia al tesoro" di questo corretto valore di soglia era il tema di ogni giorno, vista la variabilita' metabolica di un cucciolo in veloce crescita

5) l'azione giornaliera della somministrazione di lantus segue inesorabilmente la sua strada, dal momento in cui l'hai iniettata. Nulla puo' cambiare da quel momento l'azione che essa scegliera' per quell'intero giorno, ne' e' dato di sapere (a meno di questo 30%) quale sara' la strada che scegliera' oggi di seguire, molto probabilmente diversa da quella di ieri. In ogni caso se ne fa un baffo se a qualche ora sopraggiunge un effetto tramonto o alba, visto che lei se ne va comunque per la sua strada.

6) Per 28 mesi abbiamo inseguito degli incredibili virtuosismi cercando di adattare l'inesorabile ottusita' dell'azione lantus sulla curva metabolica di Nicola mediante ulteriori iniezioni di mix, vincolandoci ad orari di pasti e spuntini che nulla avevano di umano. In media eravamo sulle 5-6 iniezioni nelle 24 ore, talvolta ne son servite anche 8.

7) Nicola non e' un bambino sedentario, al contrario e' molto vivace, sempre entusiasta e positivo, e prende la vita con grande slancio ed impegno. Di suo, ha bisogno di un apporto di insulina esogena basale pari al 70-75% dell'insulina complessiva. Con un boletto da ridere di novorapid si digerisce un bue, ma se sbagli del 10% l'apporto basale lo mandi alle stelle o sotto al tappeto. In particolare concentra la sua instabilita' glicemica nelle ore notturne.

Per questi motivi, sono 28 mesi che il suo papa' e la sua mamma non dormono per piu' di 2-3 ore consecutive.

Tuttavia per due anni almeno, a parere di chi ci seguiva, ci segue tutt'ora e ci seguira' in futuro, con reciproca grandissima stima, tutto cio' non sembrava dover richiedere un passaggio a terapia microinfusiva.

Ne' d'altra parte a Nicola quest'ipotesi andava a genio, visto che aveva impiegato due anni almeno per convincersi che questo incredibile scombussolamento di vita poteva pian piano ricondursi a normalita'. Perche' cambiare tutto proprio ora, visto che ci stiamo abituando a sopravviverne? E come biasimarlo?

Da tre settimane esatte Nicola indossa il microinfusore.

E' stata dura, ma alla fine una straordinaria sinergia tra il centro pediatrico e quello adulti - leader nazionale in termini di microinfusione - oltre alla cocciutaggine di papa' hanno vinto.

Dopo 2 giorni il profilo basale impostato seguiva al 75% l'esigenza fisiologica di Nicola.

Ora chi ci segue sta insieme a noi affinando le misure e la vestibilita' del "vestito basale" assieme alla ricerca della migliore cinetica d'azione dei vari boli alimentari. Ogni giorno varia di un epsilon (cioe' di una grandezza infinitesima) qualcosa.

Ora il profilo basale di Nicola varia automaticamente otto volte nell'arco della giornata, con un minimo di 0,5 ed un massimo di 0,9 unita' orarie.

Alla faccia della curva piatta (ma poi lo era davvero?) di lantus.

Ieri sera con un bolo di 3u spalmato al 70% subito ed al 30% in 5 ore Nicola si e' sbafato 100 grammi di pasta al tonno, un piattone di insalata cruda con pomodori, formaggio ed un dolcetto. Abbiamo misurato le sue glicemie 5 volte dalle ore 22 di ieri alle ore 7 di stamane (visto che stiamo ancora tarando la basale) e le glicemie di Nicola sono state da un 87 mg/dl a due ore dopo il pasto, variando sino ad un massimo di 94 mg/dl nel cuor della notte poi in lenta discesa sino ad un 82 mg/dl di stamane.

Bene, neanche stanotte ho dormito per piu' di due ore di seguito, ma sono sicuro che se continuiamo per questa strada la prossima volta andra' a letto con un bel 100 ed io potro' dormire sonni tranquilli.

E non dico nulla su tutti gli altri importantissimi aspetti, non clinici, del grandissimo passo compiuto con il passaggio al micro, sulla qualita' della vita che segue dal fatto di aver abbandonato le iniezioni, di dover/poter pranzare solo quando si ha voglia, di poter decidere piatto per piatto se ne hai voglia, di poter adattare le ore dei pasti alla propria vita anziche il contrario.

Lo so, e lo vedo anch'io, il diabete non se ne e' andato di casa. Le stranezze e le imprevedibilita' metaboliche ci sono sempre. Ogni tanto spunta un 200 (quando non e' un 300) che non sai da dove venga... Ecco, al contrario le ipo sono quasi completamente scomparse. In ogni caso ora le stranezze sono sporadiche. E tutto e' molto piu' comprensibile ed addomesticabile, quando sei riuscito a capire ce l'hai in mano. La razionalita' ha preso il posto degli strani virtuosismi.

Oggi mi chiedo perche' Nicola non ha potuto portare il micro sin dall'esordio. Una questione economica? Non credo proprio. Avrei rinunciato volentieri - cosi' come ogni altro papa' al mondo - all'automobile nuova pur di pagare di tasca mia due anni di microinfusore. Eppure nessuno me ne ha presentato la fattibilita'. Abbiamo buttato via 28 mesi di terapia, 28 mesi di calvario. Oggi e' un po' come se egli fosse ritornato indietro alla liberta' che aveva prima dell'esordio.

[TomJoad]

Mamma mia Ric,
ho gli occhi che mi luccicano e leggere il tuo calvario, mi consola ma mi sprona a continuare sulla tua stessa strada. Del resto la conosco bene e quante volte l'abbiamo già confrontata. È quella giusta non c'è dubbio, ricordo ancora quando replicavo a mamma Gatt.. dicendogli "nooo preferisco che raggiunga prima l'autonomia e poi nel caso..!!" Quanto sbagliavo. Elena Elena insultarmi noooooo...!! E io... "noooo prima provero' io.." dovevamo provare insieme da subito.

Ma giustamente da quel benedetto ospedale avremmo dovuto uscire già 3 anni fà col corredino fatto di solo micro e non di siringhe e flaconi..

Non hai idea di quanto non possa sentirVi vicino

Un abbraccione fotte fotte fotte a tutti e tre
(ehh si anche se non la leggiamo mamma c'è sempre..)

Giorgio
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...tieni duro amico mio e abbi fede.. piu' avanti c'è una luce

[Mirko]

[MicroAx]

[TomJoad]

Uhmmmm Mirko, Alex,
ma ne siete davvero cosi sicuri..?

Tutto cio' non lo avrebbe riguardato..?
Proprio proprio ma proprio cosi sicuri..?!!

a sentirvela dire, pare quasi che sia in atto una congiura ed esista un cartello della categoria doc-db atta a scongiurare l'approccio immediato al micro in esordio, in modo tale da riuscire a ridurre in uno straccio di uomo e/o di donna ogni genitore che si trovi ad affrontare la nuova condizione piovuta dall'alto malauguratamente sul proprio erede.

Ok il nostro Ric di sicuro non avrebbe rotto le palle a quei 10 doc-db pediatrici ma credo che comunque la formazione, lo studio, l'approfondimento delle dinamiche, lo studio degli effetti di crescita, le glicosurie inspiegabili mattutine, i pazzi trend glicemici rompicapo e lo scambiarsi opinioni su DL... se li sarebbe sorbiti tutti quanti lo stesso.

Diciamo ancora che di sicuro avrebbe evitato tante nottate insonni e tante borse sotto gli occhi oltre a tanti pensieri, tanti gropponi in gola maldigeriti, tante titubanze, tante remore, tante imprecazioni.. ma sono sicuro che comunque li avrebbe provati tutti quanti almeno una volta ugualmente.

Quindi se è possibile perchè non partire da subito al meglio al 100%..?

Noi cari miei siamo dei db1 vissuti, anziani e super esperti e molto spesso sottovalutiamo quanto i nostri genitori abbiano sofferto in silenzio senza farsi udire e senza singhiozzare pur di non farci avvertire la loro angoscia.. si certo probabile che non vegliavano e misuravano di notte alle 2 poi alle 3 alle 4 e poi ancora alle 5 la nostra glicemia visto che a malapena ci passavano una striscia per ogni pasto.. ma credo lo avrebbero fatto pure loro senza indugiare. Scommetto che invece è successo o non ce ne ricordiamo o non vogliamo ricordarcene si ok dai qualche volta è successo.
Ma per noi è tutto piu' facile visto che ci siamo dentro e questo stile di vita ci è consono perchè ormai consolidato. Lo si legge quando accogliamo nuovi db1... "venga prego, tutto ok ok si fa cosi e cosi..".

Ma per un db3 è diverso miei cari, è mooolto diverso e non è la stessa cosa.. si parla del tuo sangue, della tua creatura, di qualcosa che ti appartiene e di qualcosa che visto che l'hai appena fatta non ammetti che non sia perfetta.. e anche se il paragone fa schifo rende bene.. è come quando compri l'auto nuova tanto desiderata e dopo un mese gliela porti perchè qualcosa non va o perchè ti arriva la letterina a casa.. ma come?!!! Scusi è nuova..?!!
Perchè presumi e dai per scontato che sia perfetta e priva di vizi o difetti..

Uffff.. che palle mi trovo sempre in imabrazzo a farvi notare e spesso mi irrita davvero quando devo mettermi prima di quà e poi di là.. cioè prima dalla parte db1 e poi db3 e far notare certi aspetti.. Ma è cosi e mi ci avete voluto voi strappandomi alla concorrenza.. ma io certe cose le avverto di piu' e che ci volete fare..

Lo dicevo ad Andrea ieri sera..
un db1 che ha un figlio "sano" ha una nobile missione da compiere cioè stare bene per se stesso per la famiglia perchè la carretta è comunque tutta sua ma alla fine della sua vita la missione è compiuta anche se il percorso forse alla fine sarà stato piu' duro.

versavice...
un db3 "sano" che invece ha il figlio "non sano" ha la stessa nobile missione da compiere per se stesso per il benessere di tutti i suoi cari ma con la differenza che per lui sarà diversa e forse quasi una mission "impossibile" visto che per il resto dei suoi giorni dovrà ostentare sorrisi, gioia e dispiaceri allo stesso modo ma con in piu' l'aggravante di non potersi permettere di chiudere gli occhi con pace per rilassarsi da vivo ma neppure dopo quando avrà le braccia conserte. Credo che neppure là dentro sarà tranquillo.. voi che ne dite... lo sarà ooooo non lo sarà..?

la mia da db4 è meglio trascurarla perchè non è significativa e mi sdoppio almeno 30 volte al giorno..

Ma questa differenza db1-db3 è molto sottile perchè non la sentiamo immediatamente vivendola ma la avvertiamo giorno dopo giorno quando di notte tentiamo di acquietare il nostro animo.. quando a fine serata sei li che conti 1-2-3-.. quando fai il bilancio e dici.. bene oggi ho pagato quello quell'altro ho incassato di là, ho preparato di qui, ho mandato affanculo quello là.. e quindi ora mi riposo. Forse..!!

Ric è un uomo formidabile e Nic è un db1 fortunato, ma lo è anche Diego, ma pure mamma Gatt e tutti quelli come loro compresi i nostri genitori.. mi sembra non manchi nessun'altro..

Io leggo Tex Willer e ora ho bisogno di un whisky anzi meglio doppio..

Scusatemi..
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...tieni duro amico mio e abbi fede.. piu' avanti c'è una luce

[MicroAx]

mirko diceva "...se vuoi vedere il bicchiere mezzo pieno..."
...quando passi da una condizione di disagio (multiiniettiva/instabilità glicemica) ad una condizione di "tranquillità"(micro/stabilità glicemica), se non proprio di agio(pre DB?), puoi permetterti di dire anche "ora sto comunque bene"...
...al contrario: se il bicchiere lo vedi svuoltarsi sarà sempre difficile vederlo mezzo pieno... se era pieno e me ne svuotano anche solo a metà potrò sempre pensare che ne ho ancora metà peno ma con l'idea comunque di averne "meno"...
...sono "punti di vista", prospettive da cui ognuno di noi può vedere la propria condizione o quella dei propri cari... "apprezzare" lo star bene ora può derivare dal fatto di come si stava "prima", altrimenti stai bene e basta, senza apprezzarlo, anzi, magari lamentandoti del fatto che si, hai il micro (bicchiere mezzo pieno) ma in fondo la tua vita sarà sempre sfigata perche nn hai più la tua "condizione" di normalità, il tuo bicchiere bello pieno...
..."ambire" poi all'eccellenza, alla perfezione, è solo "il modo" per affrontare le difficoltà, se ce le evitiamo magari sono sacrifici e notti insonni risparmiate, ma magari sono di stimolo per tirar fuori gli attributi come ha fatto Ric, con l'orgoglio poi di esser riuscito a tener botta a tutti e 10 i doc che nn la vedevano una buona cosa... e che dovranno loro malgrado ricredersi

[TomJoad]

D'accordo Alex.. è mezzo pieno.

certo ma con l'interrogativo posto da Ric egli si chiedeva del perchè non era stato possibile avere il micro da subito.. e non se fosse stato meglio da subito o meglio solo da poi.. si chiedeva se era per soldi o perchè non era il profilo adatto o perchè forse Nic avesse gli occhi azzurri..?

Non si puo' accettare che è necessario prima dover fare 28mesi di tribulazioni e di notte insonni solo perchè il doc-db non ha inquadrato il db1 in un determinato profilo standard stabilito da un protocollo o perchè non lo sa o non è stato aggiornato perchè vive in cima ad una montagna e quindi non aver da subito la possibilità di gestirmi la vita al meglio. Tutti noi db1 dovremmo essere dei fruitori di micro perchè oggi il top della terapia già dal primo giorno..
Uno specialista (fin qui ci siamo no..) dovrebbe cosi come ti cambia la pillola per la pressione.. dirti venga che lei deve cambiare da subito perchè oggi ci si cura cosi e non piu' cosi.. Quindi i nuovi db1 specie se piccoli dovrebbero uscire già omologati e tarati al meglio. Posso comprendere 2-3 mesi anche per prendere coscienza dei nostri parametri fondamentali... ma non è ammissibile che io debba influenzare, proponendo a mia volta ammiccando, chi in realtà avrebbe il dovere di condurmi per la miglior gestione della condizione.

La terapia insulinica multipen per via delle code anche se riuscisse davvero a livellare a zero la mancanza di affidabilità nella durata, nel picco massimo e nell'approssimarsi delle code sarebbero fuorvianti e lontani da quello che invece un micro è in grado di darti se usi la giusta insulina.. fin da subito perchè eliminirebbe quasi da subito l'errore sistematico delle sovrapposizioni.

Il bicchiere mezzo pieno.. è forse molto molto ma molto mezzo vuoto ed è una magra consolazione se riesce a farti apprezzare quanto facile sia ora la migliore gestione della condizione.. dopo che ti ha snervato le zone cerebrali e il sonno tuo e di chi ti sta accanto per cosi tanto tempo.

Ahhh si..
pero' aver fatto la gavetta di pen ti ha fatto capire per bene in 28-36-48 mesi come funziona tutto il mondo db.. Lo trovo riduttivo tutto cio'


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[MicroAx]

sono talmente d'accordo con te che il 5 andrò a far la visita per il micro anche io, lo sai, dopo che, tra 3 giorni, festeggerò i 5 anni di multiiniettiva... il micro lo chiesi appena ne seppi l'esistenza, qualche mese dopo l'esordio credo, a causa delle ripetute ipo provocate da lantus... di questi miei post ne è intriso il forum ormai... "non me lo danno", "non me lo danno", "non me lo danno"...
Il discorso di mirko, ripreso da me, era: ci son voluti anni, due, tre quattro, incazzature ne ho prese tante, nn ne hai idea, ma... ok, ora che è passata riesco a vedere anche forse solo a posteriori che nn è stato tempo proprio buttato? Forse si, boh... magra consolazione, discorso riduttivo, può essere ma magari aiuta anche un po' a non rodersi oltremodo il fegato, tutto qui...

[riccardo_pd]

"Ah... piacer figlio d'affanno" diceva il Leopardi...

Cribbio, amici miei carissimi, vi pensate che il Leopardi e' sempre stato per me il migliore! Dicono di lui che sia stato un grandissimo letterato e poeta, disgraziato e colto, pure con tanto talento, ma un po' sempliciotto nel modo filosofico di vedere la vita... beh, sara' che un sempliciotto campagnardo son pure io, fatto sta' che in gioventu' la filosofia seppur rustica di questo culturatissimo gobbetto mi ha sempre affascinato... salvo il fatto, poi, di cercar di fare io - da giovane - della mia vita l'opposto... vabbe', rincorrevo di piu' la passione per i motori e le gonnelle che per i libri, ma poi, si sa, ogni stagione ha le sue... chissa' perche' ho la sensazione che oggi avrei piu' tempo di allora per riavvicinarmi alla sua lettura...

Comunque si', credo di capire e di condividere in pieno il messaggio morale che il caro Mirko, prima, ed il rinnovatissimo Alex (capperi, quasi non ti avevo riconosciuto, fino a che non e' apparsa la tua pelata e la tua motorona!), a ruota, mi hanno passato, con gran pacca sulla spalla... e' un messaggio di sapore tipicamente leopardiano, e per questo a mio avviso e' estremamente saggio ed insieme rivelatore di una visione poetica della vita...

Certo che Giorgio, mio fratello di sangue db3 (avete visto come mi difende? ha immediatamente impugnato la spada al mio fianco), sento che non solo ha capito fino in fondo cosa intendevo esprimere, ma di piu' e' cosa che egli stesso condivide in pieno con me.

Si', la domanda e' proprio: perche' non hanno capito fin da subito che non si trattava di una mia paturnia, e non mi hanno messo fin dai primi mesi nella condizione di potermi procurare un micro? Allora, non so veramente darmi una risposta, ma credo di poter buttare giu' cosi', d'istinto, una bozza:

- sono quantomeno stupito perche' sembrano non aver capito fin da subito e fino in fondo che mio figlio, con i suoi problemi sulla basale, era candidato oscar a portare il micro... ancora adesso ho la sensazione che quasi quasi una parte di loro sia convinta che il micro sia servito a risolvere "i miei" (e quelli di mia moglie) "problemi" notturni, quasi fossimo noi ad avere delle paturnie a proposito. Preciso che si e' visto sin dal primo giorno che se non ci fossimo svegliati tutte le notti per misurare e spesso per intervenire, una notte nostro figlio sarebbe andato in ipo grave, e quell'altra a ruota sarebbe stato sopra al 300 per tutte le ore di sonno...

- non provo alcun astio verso di loro ma piuttosto sono sgomento per come vanno le cose a livello nazionale, perche' mi rendo conto che se anche il centro in cui mio figlio ha "consumato" il suo esordio avesse deciso che il micro era la miglior soluzione fin da subito, non avrebbe comunque avuto le risorse (mediche, non economiche) per poterci seguire col micro. Dopo 28 mesi questo e' stato possibile solo in via del tutto unica, grazie ad un eccezionale accordo tra il settore clinico adulto e quello pediatrico. Possibile che non ci fosse un'altra via naturale?


Comunque ora basta, mi avete fatto arrossire a forza di elogi e complimenti, guardate che mica sono un eroe, sono solo un papa' come tutti gli altri. E cribbio, quante soddisfazioni ad esserlo!!!

[riccardo_pd]

EVVAIIII Grande Alex, motore n1 di DL, lo sai benissimo che abbiamo gia' fatto partire il conto alla rovescia per il 5 febbraio, quel di' tutte le linee saranno intasate dalle nostre telefonate verso di te, per sentire come e' andata!!!

[TomJoad]

[giohanna]

Appena posso leggo le vostre vite, mi intrufolo nella vostra laboriosa quotidianità. Non per curiosare -lungi da me- ma solo per sentirmi parte di quel mondo che soffre (ahimè!), lotta, si entusiasma, spera (fortunatamente!) in giorni sereni. Un mondo che sa capire, vuole capire. Un mondo che ce la mette tutta per stare meglio e far star meglio i propri cari.
La famiglia che cammina nell'amore alla fine vince sempre, nonostante tutto.
I miei in bocca al lupo: a tutti gli angioletti che aspettano il microinfusore, a quelli che ce l'hanno da poco, e a tutti i Genitori che sanno vivere e combattere per il bene della Famiglia.

Un abbraccio di ammirazione.