esordio e legge 104

[Elisa07]

Ciao a tutti, sono una nuova iscritta, sono mamma di due splendidi gemelli di un anno. Circa 10 giorni fa, io e mio marito abbiamo avuto la triste notiza che uno dei nostri figli è affetto da diabete mellito di tipo 1. Lascio immaginare a chi ha già vissuto questa esperienza, lo sconforto e la tristezza che ci hanno colpito.
Ad ogni modo siamo stati molto fortunati perchè abbiamo trovato in primis un Primario con la P maiuscola accompagnato da un'equipe straordinaria che ci hanno aiutato a capire cosa stava succedendo e cosa avremmo dovuto fare per portare il piccolo a casa il prima possibile.
Ora siamo a casa e fortunatamente abbiamo dimezzato le unità di insulina dall'esordio. In ogni caso le glicemie non sono ottimali alterniamo ipo a iper senza capire bene il motivo.
Fino a qualche giorno fa facevamo 1,5 di lantus + 0,5 di humalog al mattino, a pranzo 0,5 di miscela tra humalog e humulin R ed infine 0,5 di humalog alla sera.
Problemi: il piccolo andava spesso in ipo nel corso della mattinata poi glic giusta dopo pranzo e valori molto alti prima di cena. Il dopo cena è sempre stato buono anche se nel corso della notte il valore della glicemia si alzava stranamente per arrivare in ipo al mattino.
Abbiam abbassato a 1,25 la Lantus tolto l'Humalog del mattino ma arrivava due ore dopo colazione a valori superiori a 200. Il medico ha consigliato di tornare alla rapida del mattino magari facendogli fare uno spuntino vicino alla colazione e per risolvere le glic alte prima di cena ha tolto la michela del pranzo per inserire humulin R. Sarà cosa buona e giusta???

Altro scoglio è la gestione dell'iniezione che chiaramente obbliga me o il papà ad essere sempre presenti. Io sevo rimettermi alla icerca di un lavoro part time ma al Centro diabetologico ci han parlato di una legge 104 che dovrebbe consentire a me o a mio marito di poter avere dei permessi retribuiti per poter riuscire a fare l'iniezione al bimbo. Voi sapete qualche cosa in più? ed eventualmente come possiamo fare per averne diritto? ultima cosa nel caso lavorasse un solo genitore l'altro potrebbe fruire dell'agevolazione oppure esempio visto che la mamma è casalinga l'agevolazione non spetta?

Vi ringrazio in anticipo e, confido nella Vostra comprensione per eventuali "errori da principiante" .

Elisa

[gattuso]

we ciaooo ben arrivata
io sono mamma gatt ( elena) mamma di stefano ora il mio piccolo ha 5 anni e mezzo, e viviamo in compagnia del Sig Diabete da un anno e mezzo, ( microinfuso da un anno) la 104 ti permetti di avere 3 giorni al mese mi pare, di permesso, l'azienda di mio marito permetteva di prendere un ora al giorno ( a volte anke mezz'ora) all'ora di pranzo, stefano andava all'asilo e lui si recava li tutti i gg faceva glice e bolo.... poi si ci sono altre cosucce, tipo l'esenzione del bollo auto mi pare, e non so ke altro... ( se ne occupa mio marito io ho sempre odiato le scartoffie;) )
vedrai ke se cerchi in internet trovi tutte le informazioni necessarie, credo che il primo passo sia quella della visita che riconosce la necessità di usufruire di questa legge, sono sicura che al centro tiu sapranno sicuramente indicare la procedura corretta
per il momento ti abbraccio e abbraccio fortissimo il tuo piccolo
per qualsiasi cosa siamo qui
un bacio
mamma gatt

[Elisa07]

Grazie Elena,
martedì abbiamo un controllo con il piccolo Zeno al centro diab. quindi come dici tu ci informeranno meglio.

Ti cambio completamente argomento... ti è mai capitato che un'ora dopo il pasto andasse in ipo? a noi sembravano strani alcuni valori della glicemia magari giusti due ore dopo la cena e sballatissimi durante la notte (480 di iper). Il prof che lo segue mi ha parlato di rimbalzi cosicchè ho provato a verificare le glic più frequentemente tipo un'ora dopo i pasti e cosa scopro? che è sempre in ipo (da 50 a 60). tra l'altro proprio questa sera ho faticato molto per correggere l'ipo. Non credo che sia normale quindi domani chiamerò per capire meglio.

Un abbraccione forte a tutti voi e una coccola al piccolo.

[gattuso]

mmm... anche a noi capitava con Stefano quando uavamo le penne, di trovarlo inipo dopo un ora (correzione) e poi in iper, una volta mi ricordo che era tipo 50 dopo una sola ora e non ho corretto, e mi sono trovata dopo 2 ore con un 140..... non ti sto dicendo di non correggere è.... ti sto forse dicendo che forse il tipo di insulina non è il piu adatto, nel senso che agisce troppo in fretta rispetto alla digestione del tuo piccolo, pensa che ancora oggi a stefano al 80% facciamo un bolo combinato proprio per evitare questo effettto che abbiamo nontato in lui si ripete spesso, ora io non so esattamente quanto abbia il tuo piccolo, forse me lo hai scritto e non l'ho notato ma, proverei forse a chiedere una mix... ma qui forse ti possono essere piu utili altri db3 noi non abbiamo avuto una grande esperienza con le penne e i vari tipi di insulina siamo passati direttamente al micro senza nemmeno arrivare a fare lantus comunque se martedì vai al centro sicuramente sapranno indirizzarti e consigliarti
un abbraccio mamma gatt

urka si l'hai scritto davvero, 1 anno sai che il mio piccolo ha 18 mesi.. che monelli che sono ma sono adorabili davveroooo..... forse il mix ad una nno è presto non so... davvero aiutarti mi spiace

[gabriele]

benvenuta Elisa sono la mamma di Gabriele che oggi ha 19 mesi due giorni dopo il suo primo compleanno 7 mesi fa abbiamo avuto la notizia dell'esordio del db1 anche noi e capisco tutto il tuo sconforto....
io sono ancora con le penne e uso humulin r, humalog, e humulin i per la notte il tuo piccolo mangia le pappe solite ho ha un alimentazione piu varia ? io faccio 5 iniezioni perche Gabriele fa la merenda ed è l'unico punto nel quale uso humalog il trucco per non avere ipo nel dopo pasto è quello di aspettare un po meno del consigliato per iniziare a mangiare
nella humulin r mezz'ora prova con un quarto d'ora o venti minuti in modo da consentire alla digestione di cominciare contemporaneamente all'inizio dell'azione dell'insulina a meno che tu non trovi valori alti di glicemia prima del pasto (oltre i 130 io aspetto mezz'ora) poi sono talmente piccoli che subentrano gli ormoni della crescita e quello che un giorno sembra giusto il giorno dopo sballa tutto è un combattimento continuo sono a tua disposizione con la mia piccola esperienza e sul sito troverai tanti consigli e tanti amici un abbraccio
Gloria

[Rita]

Ciao una nuova veronese anche se il motivo per cui tu sei qui non è bello, ti do comunque il benvenuto!!
Se va in ipo dopo una sola ora dal pasto probabilmente è perchè l'insulina ha fatto effetto prima del cibo o perchè ha mangiato cibi a lento assorbimento, o era troppa l'insulina ma se poi va alto...forse sono più probabili le prime due

Un abbraccio al piccolo

[Mirko]

ciao e benvenuti anche da parte mia

[TomJoad]

[Elisa07]

Ciao Gloria,grazie per i tuoi preziosi consigli.
In effetti il primo pensiero (forse quello che speravamo) è stato che il dosaggio fosse troppo alto e che magari no avesse bisogno delle rapide ma solo della Lantus ma provando a togliere la rapida del mattino (sempre consigliati dal centro) prima del pranzo ci siam trovati con una glic di 430.
Punto e a capo quindi il secondo pensiero è stato proprio la tempistica e ti dirò che oggi seguendo questa strada è andata meglio.
Noi usiamo ancora le siringhe in quanto le dosi sono molto piccole.
Al mattino (risveglio) 1,25 di Lantus + 0,5 di humalog;
prima di pranzo 0,5 di una miscela al 50% di Humalog e Humulin R
prima di cena 0,5 di humalog.
Per esempio questa mattina è andato in ipo un'ora dopo la colazione ti parlo di 28!!!!! ed ho fatto una gran fatica a rialzarla quindi domani mi verrebbe da non fargli la rapida del mattino.

Per il discorso alimentare, i bimbi (sono due gemelli) mangiano colazione latte di soia con due biscotti, pranzo una pastasciutta con sugo verdure o verdure e soia, merenda frutta e cena passato di verdure con proteine e pasta. Poi dalle nove della sera fino alle nove della mattina dormono come due angeli.
Altro particolare è che essendo io celiaca, ed i miei bimbi entrambi predisposti, assumono un'alimentazione il meno agglutinata possibile.

Probabilmente è questione di tempo poi spero riusciremo a trovare un equilibrio... meglio illudersi!!!

[Elisa07]

Grazie mille Tom Joad per i consgli in merito alla 104... solo chi ci è passato sa queste particolarità che evitano di complicarsi ulteriormente la vita.
Sicuramente sceglieremo mio marito per fruire delle agevolazioni in quanto al momento sono alla ricerca di un lavoro part time e manca solo che al colloquio faccia presente questo piccolo particolare!!!!!
Grazie ancora

[Elisa07]

Ciao Rita e grazie del benvenuto anche a Mirko!

Molto probabilmente, come dicevo con Gloria e mamma Gatt si tratterà di modificare i tempi di attesa tra l'insulina ed il pasto. comunque domani vado dal al centro e ci confronteremo.
Sei seguita anche tu in borgo roma dalla splendida equipe? no so se si possano far nomi ma con noi, con il piccolo Zeno ed anche con il fratello Fabio sono speciali!

[Elisa07]

Ciao cara mamma Gatt, come dicevo con Elena, secondo ne iol problema sono i tempi ad ogni modo domani chiedo se ci sono altri tipi di insulina che potrebbero essere più adatti.
Ma Stefano doop quanto hai potuto "microinfonderlo" e soprattutto dove lo seguono?
Purtroppo la mia ignoranza in materia è totale e non so bene nemmeno come funzioni ad ogni modo mi parrebbe un bel traguardo. ma perchè allora non lo propongono a tutti? forse ci sono alcune controindicazioni?
Bye bye

[gabriele]

Cara Elisa io penso che il problema sia la humalog perche nei nostri piccoli è troppo aggressiva considera che in un ora una unita mi brucia circa 20 gr di carboidrati e io la faccio solo a merenda alle ore 16 do mela e fetta biscottata alle 17,30 misuro e devo dare un paio di biscottini per arrivare alle 19 bene dove faccio la humulin R per cena tu dando il latte di soia hai un minor apporto di carboidrati piano piano dovrai imparare a calcolarli quindi piuttosto aggiungi un biscottino cosi da compensare la discesa veloce della humalog trovo che con gabriele vada meglio la rapida fa una discesa piu dolce comunque non disperare all'inizio è piu difficile poi diventiamo esperti ed ogni giorno impariamo qualcosa un saluto gloria

[gattuso]

Elisa, ti ho mandato un messaggio privato
un bacio
elena

[Elisa07]

Cara Gloria, spero piano piano di trovare la via giusta. Grazie mille dei tuoi consigli che prenderò in considerazione con il centro anche perchè mi rendo conto che solo chi ha già avuto la stessa esperienza e soprattutto con bimbi così piccoli riesce ad afferrare il vero concetto. Per ora mi han consigliato di fare 0,25 di humalog a colazione ed aggiungere un'iniezione prima della merenda sempre o,25 Humalog. Poi rimane 0,5 prima di pranzo e cena e Lantus al mattino. Certo che bucare due volte il piccolo per 0,25 mi dispiace.. in questi giorni valuteremo se i benefici sono reali.
Un salutone a tutti ed un grazie particolare a te.